പാലാ: സി എ എച്ച് എന്ന അപൂര്‍വ്വ രോഗത്തിന്റെ പിടിയിലായ കുരുന്നു സഹോദരങ്ങളുടെ ചികിത്സ ചെലവിന് പണം കണ്ടെത്തുന്നതിനായി എം എല്‍ എ യുടെ നേതൃത്വത്തില്‍ പാലാ ഒന്നിക്കുന്നു. പാലാ കൊഴുവനാല്‍ സ്വദേശികളായ ദമ്പതികളുടെ ഏഴും മൂന്നും വയസുള്ള രണ്ടു മക്കള്‍ ഈ അപൂര്‍വ്വ രോഗത്തിന്റെ പിടിയിലാണ്. ഏഴു വയസുകാരന് ഈ രോഗത്തിനൊപ്പം ഓട്ടിസവും പിടിപെട്ടിട്ടുണ്ട്. തൊണ്ണൂറു ശതമാനം ഓട്ടിസം ഉണ്ട്.
Congenital Adrenal Hyperplasia അഥവാ സി എ എച്ച് രോഗാവസ്ഥയുള്ളവരുടെ ജീവിതം ദുരിതപൂര്‍ണ്ണമാണെന്ന് മരിയന്‍ മെഡിക്കല്‍ സെന്ററിലെ ശിശുരോഗ ചികിത്സാ വിദഗ്ദനായ ഡോ അലക്‌സ് മാണി ചൂണ്ടിക്കാട്ടുന്നു. അഡ്രിനല്‍ ഗ്രന്ഥിയെ ബാധിക്കുന്നതിനാല്‍ ഹോര്‍മോണ്‍ ഉദ്പാദിപ്പിക്കാത്ത അവസ്ഥയാണ് ഇത്. ഇതിനാല്‍ ശരീരത്തിലെ സോഡിയം, പൊട്ടാസ്യം അനുപാതത്തില്‍ എപ്പോഴും മാറ്റമുണ്ടായിക്കൊണ്ടിരിക്കും. ഉറക്കമില്ലായ്മ, മലബന്ധം, ശരീരത്തിലെ ഉപ്പിന്റെ അംശം ഇല്ലാതാകുന്നു തുടങ്ങിയവ രോഗം ബാധിച്ചവരെ പ്രതികൂലമായി ബാധിക്കുന്നു. ഹോര്‍മോണ്‍ കുറവ്മൂലം കുട്ടികളുടെ ശരീരത്തിലെ കാല്‍സ്യം കുറയുകയും അസ്ഥികള്‍ക്കു തേയ്മാനവും വളര്‍ച്ച ക്കുറവും ഉണ്ടാക്കുകയും ചെയ്യുന്ന അവസ്ഥയാന്നെന്ന് കുട്ടികളെ ചികിത്സിക്കുന്ന പുഷ്പഗിരി മെഡിക്കല്‍ കോളജിലെ എന്‍ഡോെ്രെകനോളജിസ്റ്റ് ഡോ രാജീവ് ഫിലിപ്പ് പറഞ്ഞു. എപ്പോഴും ശ്രദ്ധയുണ്ടായിരിക്കണം. ഇല്ലെങ്കില്‍ ജീവന്‍വരെ അപകടത്തിലാവുമെന്നതാണ് ഈ രോഗത്തിന്റെ പരിണിതഫലം. ഇതിനെ ഒരു ജനിതകരോഗമായിട്ടാണ് ശാസ്ത്രലോകം കണക്കാക്കുന്നത്. ജീവിതകാലം മുഴുവന്‍ ചികിത്സ ആവശ്യമായ രോഗാവസ്ഥയാണിത്.
കുട്ടികളുടെ മാതാപിതാക്കള്‍ നഴ്‌സുമാരാണെങ്കിലും കുട്ടികളെ പരിചരിക്കേണ്ടതിനാല്‍ ജോലിക്കു പോകാന്‍ ഇവര്‍ക്കു കഴിയുന്നില്ല. മാസം തോറും മരുന്നിനും രണ്ടു കുട്ടികളുടെയും ചികിത്സയ്ക്കുമായി പതിനായിരക്കണക്കിന് രൂപയാണ് ചിലവൊഴിക്കുന്നത്. ഇപ്പോള്‍ താമസിക്കുന്ന വീടും സ്ഥലവും പോലും ഈടു നല്‍കി വായ്പ എടുത്തിരിക്കുകയാണ്. കുടിശ്ശിക വര്‍ദ്ധിച്ചതോടെ ബാങ്ക് നോട്ടീസ് നല്‍കി കഴിഞ്ഞു. മറ്റുസ്ഥലവുമെല്ലാം കുട്ടികളുടെ ചികിത്സയ്ക്കായി വില്‌ക്കേണ്ടി വന്നുവെന്ന് മാതാപിതാക്കള്‍ പറഞ്ഞു. സുഹൃത്തുക്കളുടെ സഹായത്തോടെയാണ് കുട്ടികളുടെ ചികിത്സ മുന്നോട്ടുകൊണ്ടു പോകുന്നത്. കടം പെരുകി വരുന്നതില്‍ ഇവര്‍ക്കു ആശങ്കയുണ്ട്. ഇവരുടെ മൂത്ത കുട്ടി പഠനവും മുന്നോട്ടു കൊണ്ടുപോകേണ്ടതുണ്ട്.
ഇവരുടെ ദുരവസ്ഥ ശ്രദ്ധയില്‍പ്പെട്ട മാണി സി കാപ്പന്‍ എം എല്‍ എ മുന്‍ കൈയ്യെടുത്താണ് ചികിത്സാ സഹായ നിധി രൂപീകരിക്കുന്നത്. അപൂര്‍വ്വ രോഗാവസ്ഥയുള്ള രണ്ടു കുട്ടികള്‍ ഉള്ള കുടുംബത്തെ സഹായിക്കാന്‍ സമൂഹത്തിന് കടമയുണ്ടെന്ന് എം എല്‍ എ ചൂണ്ടിക്കാട്ടി. ഇവരുടെ ദുരവസ്ഥ ശ്രദ്ധയില്‍പ്പെട്ട കേരള ഹൈക്കോടതിയിലും സര്‍ക്കാരിന് നിര്‍ദ്ദേശം നല്‍കിയിട്ടുണ്ട്. ഈ സാഹചര്യത്തിലാണ് ചികിത്സാ സഹായ നിധി രൂപീകരിക്കുന്നതെന്ന് മാണി സി കാപ്പന്‍ വ്യക്തമാക്കി.
ഇതിനായി മാണി സി കാപ്പന്‍ എം എല്‍ എ ചെയര്‍മാനും മുത്തോലി ഗ്രാമപഞ്ചായത്ത് പ്രസിഡന്റ് രന്‍ജിത്ത് ജി മീനാഭവന്‍ കണ്‍വീനറും ഡോ തോമസ് സി കാപ്പന്‍, പീറ്റര്‍ പന്തലാനി, എം പി കൃഷ്ണന്‍നായര്‍, എബി ജെ ജോസ്, കെ ബി അജേഷ്, ടി വി ജോര്‍ജ്, കെ സി മുരളീധരന്‍, അനീഷ് ജി തുടങ്ങിയവര്‍ അംഗങ്ങളായും ഉള്ള കമ്മിറ്റി രൂപീകരിച്ചു.
കൊഴുവനാല്‍ ഗ്രാമ പഞ്ചായത്ത് വൈസ് പ്രസിഡന്റ് രാജേഷ് ബി, പഞ്ചായത്ത് മെമ്പര്‍ ഗോപി കെ ആര്‍, കുട്ടിയുടെ പിതാവ് എന്നിവരുടെ പേരില്‍ അക്കൗണ്ട് കൊഴുവനാല്‍ സൗത്ത് ഇന്ത്യന്‍ ബാങ്ക് ശാഖയില്‍ ആരംഭിച്ചു. അപൂര്‍വ്വ രോഗബാധയാല്‍ കഷ്ടപ്പെടുന്ന കുട്ടികളെ സഹായിക്കാന്‍ മാണി സി കാപ്പന്‍ എം എല്‍ എ അഭ്യര്‍ത്ഥിച്ചു. അക്കൗണ്ട് വിവരങ്ങള്‍ ചുവടെ: രാജേഷ് ബി, അക്കൗണ്ട് നമ്പര്‍: 0040053000021121, ഐഎഫ്എസ്ഇ കോഡ്: ടകആഘ0000040, സൗത്ത് ഇന്ത്യന്‍ ബാങ്ക് കൊഴുവനാല്‍ ബ്രാഞ്ച്.
